最新！國家罕見病醫學中心設置標準出爐！

2022-12-29

12月27日，國家衛生健康委辦公廳正式印發《國家罕見病醫學中心設置標準》（以下簡稱《標準》）。旨在進一步推動優質醫療資源擴容和區域均衡布局，引領醫學科學發展和整體醫療服務能力提升。

《標準》中提到，國家罕見病醫學中心應依托罕見病診治水平突出的三級甲等綜合醫院。罕見病相關臨床診療科室齊全，配套的醫技科室完備，人才梯隊結構合理。具備突出的罕見病多學科協作診療經驗，牽頭編制罕見病防治指南、技術規范和相關行業標準，示范和推廣罕見病先進診療技術，積極培養罕見病臨床學科帶頭人和基礎研究技術骨干，牽頭開展罕見病防治研究，促進研究成果轉化。醫院管理制度完善，具有較高的信息化水平、較強的醫療服務輻射能力和影響力，能引領我國罕見病防治體系建設及罕見病相關的醫療、教學、科研、預防和管理工作。堅持醫療衛生事業的公益性，認真落實醫改相關工作要求。積極開展國內外罕見病學術交流與合作，推動罕見病專業走向國際。國家罕見病醫學中心應當滿足以下基本條件：

（一）三級甲等綜合醫院，具備產前診斷技術資質，能夠提供遺傳咨詢服務; 

（二）省級及以上罕見病醫療質量控制中心依托單位; 

（三）常態化開展罕見病多學科診療（MDT）工作，門診常規運行的罕見病相關MDT團隊≥15個;

（四）醫院依法進行藥物臨床試驗機構備案，近3年（以倫理審查時間為準），參與罕見病新藥臨床試驗≥30項，其中作為組長單位或國際多中心臨床研究國內牽頭單位開展的項目≥10項。